Health, Lyme, Mijn verhaal, update Plaats een reactie

HEALTH update // plannen

by

In mijn vorige post heb je kunnen lezen wat er de afgelopen tijd allemaal gebeurd is. Nu ga ik het hebben over de plannen voor de komende tijd.

Ik ben sinds een aantal maanden bezig met de voorbereidingen op een revalidatieproces. Een paar weken geleden ben ik voor het eerst op gesprek geweest bij de revalidatie arts. Er word uit gegaan van een opnamen van 9 weken. In die 9 weken word er dan vooral gekeken naar hoe ik mijn leven zo zelfstandig mogelijk kan krijgen. En daarbij hoort dan ook opbouwen van dingen. Zo ben ik sinds een aantal maanden bezig met een fysiotherapeut om alvast een begin te maken met het opbouwen van mijn conditie.

Het fijne aan dit traject is dat er niet word gekeken (en dus ook niet over word gediscussieerd) naar het ‘naampje’ van je ziekte. Ze kijken naar waar je problemen mee ondervind en hoe dat zo goed mogelijk kan worden opgelost. Daarnaast ben ik erg blij met het persoonlijke behandelplan. Er ligt niet een protocol klaar dat voor iedereen geld (uit het verleden is gebleken dat dit soort protocollen averechts voor mij werken).

Aan de ene kant kijk ik er erg naar uit om te gaan beginnen met dit proces. Vooral als je kijkt naar de timing, het is precies een mooie overgang tussen wonen bij mijn ouders en mijn eigen huisje hebben. Daarnaast is de sfeer erg fijn en ontmoet ik mensen die soort gelijke ervaringen hebben als ik zelf.

Aan de andere kant word ik er ook erg nerveus van. Tijdens de opnamen verblijf je in een groep en word je verzorgd door verplegers. Dit vind ik erg spannend. Ik heb sinds mijn 18e mijn tijd in principe alleen maar thuis doorgebracht. Mijn sociale leven is compleet verdwenen (op 1 lief vriendinnetje na dan!). Daardoor zijn angsten die toch al in me zaten alleen maar erger geworden. “Wat als ze me raar vinden?”
Hoewel iedereen me er constant aan herinnerd dat dit logisch is, schaam ik me er toch voor. Gelukkig heb ik in de afgelopen jaren wel geleerd dat je van dit soort angsten alleen maar af komt door die dingen juist te doen en niet door ervan weg te lopen!

Nu is het afwachten op mijn 2e intake gesprek met de ergotherapeut, fysiotherapeut en psycholoog.

Health, Lyme, Mijn verhaal, update Plaats een reactie

HEALTH update // Ja, we leven nog.

by

Het is dat ik de afgelopen tijd regelmatig door verschillende mensen erop ben gewezen dat ze het een goed idee vinden als ik een blog bijhoud en/of een boek schrijf, anders had ik nooit meer terug gedacht aan de korte periode dat ik inderdaad een blog bijhield.

Terug kijkend snap ik waarom ik toen ben gestopt. Niet lang na mijn laatste post belande ik in een shock door het antibiotica infuus, met als resultaat dat ik geen antibiotica meer kon nemen. Nu, zo’n 4 jaar later, heb ik eindelijk het gevoel dat mijn lichaam daar een beetje van is bijgekomen.

In die periode ben ik ook via via bij Erik Dankmeijer terecht gekomen. Hij (en Sandra de Wijn) hebben mij tot nu toe het meeste vooruit kunnen helpen. Omdat Erik onder tussen is gestopt met zijn praktijk volg ik inmiddels meerdere therapieën los van elkaar. Hier onder een lijstje.

Wat verder een grote verandering heeft gebracht is mijn visie op het ziek zijn. Tot een paar jaar geleden leefde ik altijd in de toekomst; “Ik heb geen hulpmiddelen nodig, want volgend jaar ben ik toch beter”. Nu zijn de magische woorden: zelfredzaamheid en balans. Waarom zou ik moeten wachten tot ik beter ben om een goed leven te hebben? De kunst is om er NU, op dit moment, iets moois van de maken. En dat betekend niet dat ik niet meer werk aan beter worden (wat het lijstje hierboven denk ik wel duidelijk maakt).

Klinkt allemaal vrij positief, niet? Helaas lig ik dit nog steeds op bed te schrijven. Ik hou het op dit moment net (of net niet) vol om 3 afspraken van het bovenste lijstje per week te hebben. Daarbij zit ik nu “fulltime” in een rolstoel, besteed ik de meeste tijd door op bed (wellis waar in daglicht, wat al een hele verbetering is ten opzichte van mijn donkere prikkelarme holletje van 2 jaar geleden.) en zijn er nog steeds momenten dat ik het moeilijk vind om mijn leven op de rails te krijgen.

 

 

Health, Lyme, update 1 reactie

HEALTH update // #10 infuus behandeling @ prof. Meirleir.

by

Niet in Brussel. ; )

Vandaag de laatste dag van deze week. ’s Ochtends later vertrokken dan normaal, omdat we nog wat dingen moesten inpakken en in de auto moesten laden. Daardoor was het heel wat drukken op de weg. Weet niet zeker of ik dit hier al eens gezegd heb, maar in Brussel hebben ze van heel veel, te veel. xD Ze hebben heel veel zebrapaden, grote scholen, auto’s, wegen van rechts, apotheken en, dit is nog het raarste van alles, er staan heel veel rode H’s op bordjes langs de weg.

Lees verder →